Desabafo do Lúpus

12 Anos de Convívio Com o Lúpus

12:30

E lá se vão 12 anos desde o diagnóstico.
12 anos já é uma vida, 12 anos já é muito tempo. 12 anos desde o diagnóstico do CID 10M32 ou simplesmente Lúpus Eritematoso Sistêmico.
São 12 anos entre cirurgias, hospitais (muitos hospitais), médicos (muitos médicos), emergências, ambulatórios, remédios (mais remédios que a EMS já produziu)
Eu não me sinto feliz por chegar até aqui, ou realizada, sinto apenas que venci e a cada dia ganho mais uma. Já se vão esses anos todos e sempre numa nova crise eu vejo o desespero de cada médico por eu já ter o organismo fraco demais, por eu já estar debilitada demais, ou simplesmente velha demais. Hoje em dia ignoro e tento absorver quem fala 'ah você vai viver muitos anos ainda' antes eu sentia aflição de quem falava isso sem saber a realidade e perguntava logo 'sabe a estimativa de vida pra o lúpus depois dá descoberta?'
Mas quem sou eu pra falar de estimativas? Nunca fui boa mesmo em matemática.
Eu hoje me sinto cansada, sai de uma crise tem menos de uma semana e não sei quando vem a próxima. Mas quero aproveitar cada dia, seja mandando mensagem pra quem amo, seja andando com amigos, seja vendo séries, seja corrigindo erros de português dos amigos (eles odeiam), seja brincando com meus gatos ou seja sendo feliz apenas. 
Eu quero mais dias pra ver meus afilhados crescerem, quero ver os meus gatos velhinhos, ver meu marido cuidar das plantas, quero ver minha mãe fazendo os artesanatos dela... Mas eu sei que é um dia de cada vez, uma passo a cada dia. Não quero pedir mais dias ou saúde (eu sei que não tenho e muuuuuuito menos existe cura) e eu já tô resolvida com Deus, juro que se alguém mandar eu ter mais fé eu vou dar um sermão. Enfim... Se alguém leu até aqui, coloque seu nome na lista de convidados pois daqui à três anos vou fazer uma festa de debutante pra eu e o lúpus e quero você comigo (se eu estiver viva)
Obrigada a tooooodos que se preocupam comigo, que sabem como lidar comigo e que se importam com o que sinto e o que aquilo vai me ocasionar. Enfim...
Feliz 12 anos pra gente lupinho.

Desabafo do Lúpus

Desculpem, eu sei que sumi...

13:07

Se ainda tem alguém nesse mundo que acompanha meu blog, eu peço desculpa pelo sumiço e pela escassez de publicações. Vou tentar falar um pouquinho do que aconteceu.

Meu lúpus entrou em atividade e eu fiquei bem doente. Estava com bastante trabalhos para fazer (o que ajudou a não surtar). Mas o lúpus acabou me vencendo uma hora e fui parar no hospital, tive dois meses bem conturbados e pra piorar a situação, outra piora grande que resultou em voltar pro hospital com meio mundo de problemas e ainda assim, eu engravidei o que piorou o quadro do lúpus mas meu corpo não suportou o outro corpinho e ele foi embora (ainda não superei) e me deixou um pedaço de caco pois estou muito triste.
Mas resumindo, agora estou melhor. Voltando já as atividades, voltando a andar melhor, ganhei alguns quilinhos e inchaço devido a grande quantidade de remédios mas que nem fazem diferença pra mim.

Mas agora que estou me recuperando, prometo postar mais, escrever mais, fazer mais resenhas e indicações de livros. Espero que meus leitores voltem e me desculpem :) Então foi isso, pessoal. Tô de volta!



Bora de café da manhã? :*


Amor

Não anda nada bem

18:18

Não consigo...
Simplesmente não consigo fingir pra mim mesma que está tudo bem quando não está. Meu ar some, meu peito aperta e meu corpo congela. Minha cabeça gira, é minha inimiga, ela inventa coisas, fantasia sem ração, faz com que eu queira sumir.
Eu tenho tanto medo de perder que eu prefiro afastar de mim o que eu amo. Eu sofro tanto, eu sou um furacão, eu sou um vulcão em constante erupção.
Eu não me vejo mais sorrir, eu apenas me vejo partir.


Desabafo

Lúpus... Ele venceu!

11:27

Eu simplesmente cansei...
Cansei de tentar falar que minhas costas doem, que meu ombro não mexe direito, que meu pé dói ao pisar, que meu cabelo cai sem parar.
Eu simplesmente cansei...
Cansei de lutar contra mim mesma, cansei de lutar contra as minhas dores, cansei de tentar provar para as pessoas que o que eu sinto é dor de verdade, que me impossibilita de tirar um alfinete do chão.
Eu simplesmente cansei...
Cansei de ficar enjoada com cheiro de desinfetante e ficar sem apetite, cansei também de enjoar cheiro de comida e não conseguir cozinha, cansei de ter vontade de beber água mas minha garganta travar, cansei de acordar no meu da madrugada agarrada com o peito de tanta dor no coração, cansei mais ainda de tentar achar ar para respirar.
Fui vencida. Vencida pelo cansaço, vencida pela dor e ausência de onde tirar forças. Cansei de me sentir no meu de um circulo com olhos me olhando e me julgando, gritando por vezes: Preguiçosa! Não faz nada! Bagunceira! Fraca! Desleixada! Está assim porque não se cuida! Quer se matar! Passa fome porque quer!


Eu me dou por vencida... Depois de 10 ano, 4 meses e 10 dias, eu dou a vitória à ele. Parabéns, Lúpus... VOCÊ VENCEU!